Ingresó a la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social de la Cámara de Representantes un proyecto de ley que declara de interés nacional el estudio e investigación de las denominadas “enfermedades raras” las que, de aprobarse la iniciativa, serán de declaración obligatoria.
El proyecto, que lleva la firma del diputado Lamorte, crea un Programa Nacional de Enfermedades Raras en la órbita del Ministerio de Salud Pública, considerándose tales aquellas cuya prevalencia no sea superior a 5 casos cada 10.000 habitantes.
Se propone que el Programa sea dirigido por un Comité Técnico integrado por un representante del Ministerio de Salud Pública, uno de la Facultad de Medicina de la UdelaR y otro del Sindicato Médico del Uruguay.
Las denominadas “enfermedades raras” se caracterizan por dificultades para obtener diagnósticos certeros; afectan mayoritariamente a niños, requieren de elevados costos para la investigación, reducen la calidad de vida de quienes las padecen, generalmente son incurables y se han caratulado entre 6 y 7 mil en total.
Por último, la iniciativa crea un Registro Nacional de Enfermedades Raras, que dispondrá de una biblioteca virtual actualizada, que contendrá información sobre las diferentes denominaciones con que se conoce cada enfermedad, una descripción general sobre sus hallazgos clínicos; síntomas, causas y características epidemiológicas, medidas que se debieran tomar y tratamientos estándar para cada una de ellas, entre otras.
(Carpeta Nº 2204 – Repartido Nº 736)