Hacia la conformación de equipos multidisciplinarios y la realización de un proyecto de ley
Esta tarde, en la Sala de Ministros del Palacio Legislativo, la señora Vicepresidente de la República interina Graciela Bianchi recibió a representantes de asociaciones civiles de pacientes con enfermedades raras, a especialistas y a autoridades en el Primer Encuentro del Equipo de Trabajo sobre Enfermedades Raras.
Se hicieron presentes las siguientes autoridades: la Diputada Nazmi Camargo, el Presidente del BPS, integrante de la JUNASA y del Fondo Nacional de Recursos, Hugo Odizzio; por el Instituto Pasteur: Director Ejecutivo doctor Carlos Batthyány, el Director Académico doctor José Badano y la doctora en genética humana, Lucía Spangenberg; por ASSE, el Director de Salud de Niñez y Adolescencia, Ignacio Ascione; y la directora del Área Programática de Salud de la Niñez, Alicia Fernández. Por las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras asistieron al encuentro: por la Asociación Enfermedades Raras de Retina Stargardt Uruguay, Carla Scanniello; por la Fundación Uruguaya para la Investigación de Enfermedades Raras, Vicepresidenta Iliana Borges; de la Fundación FUPIER, y las señoras Rosario Figueroa, Lourdes Pechi, Andrea Giacosa, Lucia Realini, en forma virtual (desde Salto) Lucía Gandini, y los señores doctor Luis Vilardo, Pablo Correa, Néstor J. García, José Badano y el psicólogo Agustín Menéndez.
Luego del encuentro la Vicepresidente interina Bianchi, la Vicepresidenta de la Fundación Uruguaya para la Investigación de las Enfermedades Raras, Iliara Borges, y el Director del Instituto Pasteur, doctor Carlos Batthyány se trasladaron, junto a autoridades y representantes de los pacientes, a la Antesala del Senado donde realizaron una conferencia de prensa.
Bianchi expresó su: “voluntad de impulsar acciones concretas y coordinar con autoridades públicas”. Indicó que “las Enfermedades Raras no tienen visibilidad pero son importantes para el resto de la sociedad, ya que hay personas que están sufriendo las consecuencias, que no han podido ser diagnosticadas, así como es imperioso que las autoridades articulen esfuerzos”. Bianchi destacó al instituto Pasteur como “un centro de investigación de primera línea”. Resaltó la presencia en la reunión de autoridades del MSP, ASSE, BPS, y anticipó que se incorporaran el MIDES y la Cancillería.
La Vicepresidenta interina subrayó que “el objetivo es elaborar, entre todos, un proyecto de ley, para establecer un Centro de Referencia y articulación en todos los organismos públicos. Porque en Uruguay tenemos los recursos humanos y técnicos, y los pacientes están organizados, pero tenemos que articular para ser más eficaces y eficientes en la distribución de los recursos económicos”. Posteriormente explicó: “como son pocas personas, quienes padecen las enfermedades raras, precisan de una dedicación especial, son pocas pero tienen un padecimiento alto”
La representante de la Fundación para la Investigación de las Enfermedades Raras, Iliara Borges señaló “la esperanza de llevar a la acción nuestra experiencia, ya que tenemos la voz del paciente, fundamental para generar cambios reales”. Destacó el trabajo y la tecnología desarrollada por el Instituto Pasteur y subrayó “pensamos que Uruguay puede ser referente, a nivel regional e internacional”.
El doctor Batthyány, consultado por la oficina de Prensa del Senado, definió a las enfermedades raras como “enfermedades poco comunes, lo que hace que desde el punto de vista médico sean difíciles de diagnosticar, muchas veces no las conocemos como médicos. Cuando uno se enfrenta a una enfermedad rara generalmente no tiene la casuística necesaria para reconocerla como tal, el diagnóstico es complejo, y si no hay un diagnóstico preciso y no hay tratamiento”. Resaltó tres palabras claves: “Diagnóstico, tratamiento y recuperación”. Acerca del trabajo multidisciplinario el doctor subrayó que es fundamental el trabajo de “médicos clínicos, investigadores, genetistas, y bioinformáticos que analizan el secuenciado de los pacientes”. Interrogado por que sensaciones le generó esta reunión indicó que: “ver hoy a los familiares de los pacientes, son los verdaderos titanes, no bajan los brazos y luchan por visibilizar su situación. Uruguay tiene capacidades y nos cuesta organizarnos”. Sobre la reunión impulsada por la Vicepresidenta Bianchi destacó como “muy positiva para crear equipos multidisciplinarios, donde se pueda trabajar desde distintos ángulos, centrando en la problemática del paciente y la solución debe estar hacia y desde el paciente”.
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